„Jeżeli będziesz piła w ciąży Twoje dziecko nie nauczy się tabliczki mnożenia; nie będzie umiało uczyć się na własnych błędach ani kontrolować impulsów; może być niepełnosprawne intelektualnie; będzie ofiarą żartów, będzie odtrącane, postrzegane jako niedojrzałe; będzie miało dysmorfię twarzy” – wyliczają eksperci Stowarzyszenia SOS Wiosek Dziecięcych, którzy na co dzień wychowują dzieci z syndromem FAS, czyli płodowym zespołem alkoholowym.
Bardzo nam zależy, by dzieci nie musiały cierpieć z powodu fatalnych skutków FAS, tym bardziej, że jest to syndrom, który można uniknąć w stu procentach, a którego nie można wyleczyć. Zaburzenia związane z ekspozycją płodu na alkohol mogą dotyczyć najważniejszych sfer funkcjonowania dziecka. W naszym filmie jasno mówimy, czego dziecko ze zdiagnozowanym FAS nigdy nie będzie w stanie zrobić. I tak na przykład, nie będzie umiało rozpoznać uczuć u siebie i innych, nie będzie miało empatii, za to będzie miało trudności w rozumieniu metafor, alegorii, intencji. Będzie miało słabe wyniki w nauce i problemy w funkcjonowaniu w grupie towarzyskiej, w klasie. Nie będzie odróżniało dnia od nocy z powodu problemów w poczuciu czasu.
-mówi Anna Choszcz-Sendrowska, przedstawicielka SOS Wiosek Dziecięcych w Polsce.
SOS Wioski Dziecięce a FAS
27,5% dzieci, którymi się opiekujemy ma zdiagnozowany FASD. Często gdy przychodzą do nas mają już wiele zaburzeń wtórnych, są zbuntowanymi nastolatkami, z którymi nie jest łatwo nawiązać relację, bo nie chcą opuszczać swoich środowisk rodzinnych i lokalnych. Poziom samodzielności w życiu dziecka z FASD nie jest zależny tylko od uszkodzenia mózgu, ale również od zapewnienia dziecku odpowiedniej opieki i wychowania. To wymaga współpracy wielu środowisk, w tym rodzinnego i szkolnego. Wymaga też zrozumienia. Rodzice SOS, opiekunowie zastępczy mówią o zmęczeniu i stresie wynikającym z wychowywanie dziecka z FASD, a w wielu sytuacjach mają poczucie, że są krytykowani za nieodpowiednie zachowanie dziecka.
– mówi Barbara Rajkowska, dyrektor krajowy w Stowarzyszeniu SOS Wioski Dziecięce w Polsce.
Diagnoza to podstawa
Dzieci cierpiące na FAS, pozbawione specjalistycznej pomocy, skazane są na życie w poczuciu osamotnienia i niezrozumienia. Diagnoza chroni dziecko przed zaburzeniami wtórnymi, które powstają w wyniku niedostosowania otoczenia do jego potrzeb. Słyszymy często, że dziecko nie chce się uczyć, ucieka ze szkoły, a wielokrotnie wynika to z jego deficytów poznawczych powstałych na skutek uszkodzenie mózgu i niedostosowania wymagań edukacyjnych wobec dziecka. Kłopoty w nauce, uwagi nauczycieli, żarty kolegów skutkują ucieczkami ze szkoły, a później porzucaniem stanowiska pracy. Przekładają się na jakość życia dziecka, a w przyszłości dorosłego człowieka, powodują niską samoocenę, ucieczkę w uzależniania, czy konflikty z prawem.
Zrozumienie i akceptacja
Pamiętam, jak pewnego dnia siedzieliśmy wspólnie przy stole i rozmawialiśmy na różne tematy. W pewnym momencie zabolała mnie głowa i przeprosiłam dzieci, że nie mogę się skupić. Wtedy jeden z podopiecznych odpowiedział – widzisz ciociu, a ja mam tak przez całe życie…
- opowiada Halina Kozacka, wychowawca w Stowarzyszeniu SOS Wioski Dziecięce w Polsce.